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講演会
先日、自治体の保健所で慢性疾患児の教育についての講演会と交流会がありました。


講演をしてくださったのは、特別支援学校の特別支援教育コーディネーターの先生。


コーディネーターというと特別な感じですが、通常は子どもたちを教えている先生だそうで、そんな先生が色々と講演会をしたり相談に乗っているなんて、なんて大変な・・・。。。


もちろん、現場の先生だからこそ分かることという意味でとても良いお話だったのですけれど。


未就学児の親を対象とした講演会でしたが、私も遠い話と思いつつ、いつどんなタイミングで誰に相談すればよいのか、何を話せばいいのか、具体的な想像が全く出来ない状態だったので、この講演会はとても有意義なものでした。


いつ相談するか、誰に相談するかは自治体によってかなり異なるようですが、うちの場合には年長になる年の3月(年中の終わり)から教育委員会へ相談できるようです。


先生に寄れば、本当は早ければ早いほうが良いのですが、現在のところ、これは仕方がないようです。


相談できる段階になったら、早めにこういう子がここにいますよ~とアピールしたほうが良いそうです。


そう、つまり保健所から教育委員会へ何かしらのデータが行くということはないのだそうです!!


良い意味で個人情報が流れない。悪い意味で、縦割り行政、横のつながり無し。声を上げないと、就学検診まで病児の存在を誰にも分かってもらえません!


また、どこの小学校に自分の子と同じような病気の子がいるか、そんな情報もお役所からもらうことは出来ません!


口コミと親の会など交流会のみ!!


個人情報保護法って何でしょうね~。(怒)



施設的に直す必要がある、たとえば手すりが欲しいというような話は予算が必要なために、入学まで間がないとかなり厳しいはずで・・・このあたりは変わって欲しいところです。


上に子どもがいる場合には、学校に出入り出来るので、早めに施設を見ておくということも出来るし、それが出来ない場合には、年に何度か学校の一般公開があるので見ておくと良いとのこと。


また、学校の先生方への話については、何ができて何ができないのか、出来ない場合はこういう風になら参加できるなど具体的に示すと良いとのこと。先生方はやらせない方向にいってしまいがちなので、出来る例を示した方が良いこと。


授業では体育などに目が行きがちですが、実は休み時間の遊び、教室の移動(階段など上り下りが多い、遠い)などの運動量が意外と多いので、そのあたりに気をつける必要があること。


学校に入ったら、味方をたくさん探すこと。担任はもちろん、校長、教頭、保健の先生、学年の他の先生、友達のお母さん、上の子の担任・・・気の合う方、親身になってくれる方をたくさん。


同級生にも何が出来て何が出来ないのか、どうして出来ないのか、どうすることなら出来るのかを説明した方が良いこと。学年集会などで話すと、同学年の先生方の理解にも繋がること。


その説明も低学年のうちは親が話すとしても、高学年になったら自分の言葉で何を言いたいのか考えさせた方が良いこと。(自分の病気の理解にも繋がる。)


上の子の先生には病児の兄弟がいるのでと、上の子の精神状態をよく見てもらうように頼むこと。


先生は病気に関しては素人であるということを忘れず、かみ砕いて説明すること。


などなど。



うちの自治体では、普通の小学校に特別支援学級があるところもある(校区にいくつか)のですが、その殆どが発達障害関連で病児という区分はありません・・・。特別支援学校も、肢体不自由と発達で・・・病弱はわずか1校。。。


コーディネーターの先生によると、現在のところ、心臓病の子で特別支援学校に入る場合は肢体不自由の学校に入ることが多いようです・・・。


しかも、特別支援学級にしても、特別支援学校にしても、足りていないというのが実情のようで・・・どうにかならないものでしょうか。


ともあれ、保健所にも教育委員会にも学校にも顔を出すというか、つながりを作っていくことが第一歩のように思いました。


そして困ったらコーディネーターにもお話を聞いてもらう。一人で考えていても始まりません。


先生のお話の中でとても印象的だったのが、「方法は一つではない。」ということ。


何か壁に当たってしまったとしても、別の道を探したり、違ったアプローチをとってみる。このことを忘れないようにしたいものです。


だれかが同じような立場にいるかもしれないのにお役所から身近な情報が得られないということは、本当に残念。。。


病気は違っても学校に求めることは同じようなことかもしれないのに、ひとりひとりを全くの個別ケースとしてしかとらえないって・・・。


同じことも校長先生によって対応が変わっちゃうこともあるんだろうな~。



そうそう、でも嬉しいことに、交流会でお一人同じ病気のお子さんのいらっしゃるお母さんとお話しすることができて、わりとおうちも近いことが発覚!


また今度交流会に来られるってことだったので、色々お話ししたいな~。



色々考えることはあるけれど、とても有意義な時間だったと思います。








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