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posted by petitlion
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新型インフル、いつどこで?
医療関係者の接種が始まった新型インフルエンザの予防接種・・・


いつ、どこで受けられるのでしょう??


心臓の病院で質問しても・・・



まだ未定・・・



地元の小児科に電話しても・・・



心臓の病院で受けることになるのでは?


もしこちらで受けるのであれば、心臓の病院からの委任状が必要かも・・・


でも、まだ何も詳細は決まっていません。


なぜか、はっきり・・・国の方針が決まっていないからとおっしゃる。


うーーーん・・・・


基本的に厚生労働省の基礎疾患の基準(手引き)として、小児慢性を持っていれば・・・と書きながら、


一方で、有症状の先天性心疾患児・・・という書き方もしていて・・・オペ後の子どもが有症状なのか・・・よく分かりません。


一方で、重篤な不整脈は含まれるらしい・・・(;´_`;)次男の不整脈が果たして重篤なのか・・・全くもって不明で・・・


でも、薬による治療では管理できていない、非常に不安定な状態であることは確かなのですが・・・


心臓の先生に委任状の話をしたら、必要なら書くよ。どこでも受けられるはずということでしたが、小児慢性の受給者証でOKなのか否か・・・できればOKであってほしいです・・・・


そしてできれば心臓の病院で受けられると良いのですが。。。やっぱり基礎疾患があると普通の小児科では及び腰になりがちですし・・・。、


でも、心臓の病院は病院で、さらにその中で優先順位が出てくるのかな・・・と思ったり。


頭が痛い問題ですね。


長男の保育園でも同じクラスで一人なった子がいます。家族に移ったりすると・・・次男の調子が良くなっても、退院OKがでなくなります。。。


一度、長男が高熱を出して帰れなくなったことが・・・。幸いそのとき長男は新型インフルではなかったのですけれど。


この冬は大変そうです。








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posted by petitlion
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外泊中です
24日土曜日、大渋滞の中病院に戻り・・・遊び・・・


夕方再び不整脈がーん


急いで夜の薬を飲ませ・・・経過観察。


どうやら落ち着くものの・・・夜中、なんども看護師さんが脈を測りに来て・・・


「朝起きたらすぐ薬を飲ませてください。」と言われ・・・そのまま寝かせていたら、


結局6時に「起こして薬を飲ませてください」と言われ・・・


ふう。


今回は点滴をするかしないか、先生方も悩みながら、点滴はせず、飲み薬の増量で押さえることになりました。


日曜日の日中は多少脈が速く、間隔も乱れていましたが、夜には落ち着き・・・月曜も良好。


でも、誰も外泊って言ってくれません・・・。


本当は土曜日に帰ったときに、日曜日・月曜日外泊して大丈夫なら退院・・・という話が出ていたのに。。。


仕方なく、昨日主治医が来たところで相談し・・・あっさりOK。他の先生はとっても慎重になっていて・・・。


まあ、当然と言えば当然かもしれません。これだけ、不整脈を繰り返しているのです(--;)



で・・・2泊して病院へ帰ったらホルターをして・・・問題なければ退院・・・という話なのですが・・・そこまで順調に行って貰いたい!!!本当に本当にもう11月ですよ~。


この病院生活はそろそろ終わりにしたいものです。
posted by petitlion
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とりあえずの現状
9月9日次男はラステリ手術を行いました。


現状としては不整脈(心房性頻脈)以外の問題はないようです。不整脈はとても大きな問題ですが。


サチュレーションはだいたい95~97ぐらい。オペ後はしばらく酸素をしていたので、大丈夫なのかなとも思いましたが、問題なさそうです。


薬もワーファリンは服用なし。アスピリンも落ち着いたら終了するようです。
ワーファリン服用なしなんて認識していなかったので、結構びっくりしました。アスピリンもインフルエンザ流行のことを考えると、早く終わってほしいものです。


先生曰く、シャントは狭窄したらとても困るけれど、今はそんなことがすぐに起こるとは思えないからワーファリンは必要ないと。必要のないものは飲まない。人工弁(機械弁)だったら必ず必要だけれど・・・と。次男の人工血管には弁がついていますが、機械弁ではありません。


が、薬剤師さん曰く、納豆食べられるけど・・・あんまり好きにならない方が良いかもねと。


確かに、いつ服用になるかは分かりません・・・。ある先生も、「納豆ダメよと言ったら、泣かれたことがある・・・」とおっしゃっていました。なるほど好きになるほどたくさん食べるのは・・・と思うと、積極的に食べさせて良いものか悩んでしまいます。


薬はたくさん飲んでいます。アレルギーの薬、利尿剤関係、不整脈関係も含めて現在9種類。


不整脈の薬はアスパラKを超えるまずさらしく、よく飲めるね・・・と褒められます。オペ前は白湯だけで溶いて飲んでいましたが、今はヨーグルトに混ぜています。それでも、偉いねと言われるほどなので、よっぽど・・・なのでしょう。


不整脈の薬は苦いのはもちろん、麻酔的なものが入っているので、舌がしびれるような感じもあるそうです。薬とは縁が切れないでしょうから、これからもちゃんと飲んでいけるよう教育しなくては・・・。


うちの長男もそうですが、幼稚園ぐらいのお子さんは口も達者で、薬を飲むのに一々文句をつけて、親御さんがとても大変そうでした。次男もそうなっちゃうのかな???ともかく、現在は薬を飲まないとご飯を食べられないとしていることもあり、ヨーグルト大好き次男は問題なくクリアしています。


それから、オペ前にはオペ後の状態による・・・と言われていたシナジス。今年も打っています。


9月下旬・・・退院予定を前に、先生に「どうしようか?」と言われ、「打っても良いなら打ってください。」とお願いしてしまいました。


インフルエンザ流行もあり、心配はひとつでも減らしたいと・・・。両足接種はかわいそうですが、この冬も毎月接種になりました。新型インフルも含め、オペ後3ヶ月は予防接種禁止のため、せめてシナジスだけでも・・・と思っています。
posted by petitlion
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凹む日々との戦い
凹む日々です。。。


10日に帰ってきて、3連休明け13日火曜日の朝に病院に戻りました・・・



不整脈です。



ほんとにとほほ・・・としか・・・(;´_`;)




そして、19日月曜に2泊3日の外泊予定で戻ってきて・・・



その夜・・・また病院へ・・・


ただの外出・・・(;´_`;)



で・・・



再び今日・・・


2泊3日の外泊予定で戻っております・・・。



家族そろってため息の日々。


さすがに長男に泣かれましたがっくり


本当に難しい不整脈・・・


1日も早く薬のコントロールに目途がつくことを切望しています。


ただただ救いは・・・本人が不整脈を起こしつつも、意外と元気なこと。。。


そう・・・


本当に倒れた!という状態にはなっていないことが私の救いになっています。



必ず落ち着く時期が来る・・・



凹みつつも、一歩一歩歩くしかない・・・そんな日々です。



まずは2泊3日・・・無事に家で過ごせますように~。
posted by petitlion
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今度こそ??
今度こそ・・・でしょうか。


昨日退院して来ました。。。


前回のように、丸一日家にいられず病院へ逆戻り・・・救急へ・・・



なんてなりませんように・・・とドキドキしながら一日過ごしました。


入退院の窓口でも、「前回は・・・ん?昨日退院・・・ですか???」と言われるし・・・


ある先生には「外泊みたいだったね?」と言われるし・・・。。。


今のところ、今度こそ・・・大丈夫そうです。




が、


病院では殆どベッドにいて、たまに少し歩く・・・遊ぶ・・・程度だったのが、


家では殆ど立っているか歩いている・・・たまに座っているという生活に・・・。


お願いだからのんびりしてほしい・・・という親の気持ちを1歳児が分かるわけもなく・・・ハラハラドキドキの連続です。。。



次男の場合、不整脈が起きて即心不全を起こす・・・という感じではないのですが、まだきちんと自分でおかしいと言える年齢でもなく、周りがその兆候を読み取っていかないといけません。



前回の退院時に聴診器を買って帰ってきたのですが、すぐに役立ってしまって複雑な思いでした。でも、そのおかげで、病院との連絡時に具体的な話が出来たので、やっぱりあると便利なのだと思います。



おかげさまで、手術に関しては順調のようです。なんと、オペ後1ヶ月経ってしまいました・・・。



こんなに長い付き添い生活初めてで、順調なら2週間程度と言われていたのに・・・季節がすっかり様変わりしてしまいました。何が起こるか分からない・・・改めて実感です。オペが終わってほっと一息つく間もなく、新たな旅が始まった気分です。
posted by petitlion
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病院へ・・・
昨日帰って来たばかりと言うのに・・・


今朝また入院してしまいました(+_+)


不整脈です。


がんばります


posted by petitlion
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帰ってきました。
いやはや本当に色々ありましたが・・・


非日常の世界から日常に・・・


やっと戻ってきました。


ご心配おかけしました。


詳細はまたのんびりと書きたいと思います。すでに忘れてる部分もありそうですが。。。


posted by petitlion
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