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posted by petitlion
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やっと・・・
次男、ようやく昨日何歩か歩きました。


といっても、手を上に挙げている状態だったから、うまくバランスがとれていたようです。(笑)
スタスタ歩くにはもう少し・・・でしょうか??バランスが悪いのかな???


最近の次男の様子は・・・


家族(人)はママ、動物一般はワンワン・・・。(笑)相変わらずです。。外出先で、パパに向かって真剣に「ママ!!!」と叫ばれると、結構恥ずかしいですkao02


あとは何かをしながら、ピトピトとかプププとか・・・よく分からない言葉をしゃべっています。


それと、「あった~あった~」と物を拾ったりしています。外国人のような発音ですけど、「あったの?」というとにっこり。


携帯やおもちゃを耳に当てて、「もしもししてるの?」って言うとこれまたにっこり。何度も何度もやっています。私の携帯を乱暴に扱うのはやめてほしいんですけど、いじらせないとキーキー言って怒ります。


眠い時に、自分のだっこ紐を見つけて、自分にぐるぐる巻いているときがあります。抱っこしろ~ということでしょうか??かなり笑える格好です。


お風呂遊びが大好きで、私がお風呂場のほうへ行くとすごい勢いで追いかけてきます。小さなじょうろやスプーンを持って上機嫌です。


暑くなってくると、プールを出そうか・・・と悩むところ。でも、今ベランダには砂場が鎮座していて・・・。。。砂を移動させれば、それもプールとして遊べるのですが・・・どうしましょう。まだ雨も多いだろうし・・・しばらく悩みそうです。砂って結構重くて、意外と扱いに困ります。(笑)



そうそう、今年初めて、ミニトマトプチトマトを育てています。母に言わせると、日当たりがいまいちでちょっと細い用ですが、実をつけ始めていて、赤くなるのが楽しみです。


来年はもっと色々育てたいなあ~と思っています。結構楽しいものですね。今年は出足が遅くて、トマトの苗を買うのがやっとでした。2階のベランダじゃなくて3階のベランダを使ったほうが良いかな~。ついついリビングのところのベランダばかり利用していて、そこばかりがいっぱいです大汗
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検診
カテ後、初めての検診、今回からいつも入院している病院での検診となりました。


ここなら、多少風邪をひいている子がいたとしても、心臓の検診の子ばかりなのでちょっと安心です。検診で病気をもらいたくない・・・という気持ちから、高速での通院を選びました。


採血、エコー、診察でした。サチュは相変わらずの75。バルーンしたのに・・・シャントの音も良いというのに・・・ふう。まあ、予想通りと言えば予想通りなので仕方ないです。。。


今回の検診では、オペの日程が決まってる・・と思っていたらまだでした・・・。でも、やっぱりサチュが低いので、やっぱり決めようという話になり、9月に予約を入れました。


この日という決定ではなく、この週かなという予約です。オペは基本的には週に3日やっていますが、緊急オペなどが入る可能性があり、この日という確定は直前にならないと決まりません。


いよいよです。


といってもまだ2ヶ月以上先ですけれど。


次男の場合、術後も肺動脈弁の逆流や漏れが問題です。先生曰く、10年後にはもっと良いものが出来てるかなあと。身体が大きくなっても、いまの機械弁は右心室にはあまり良くないみたいです。。。難しいなあ。


良いニュースが一つ。
卵以外の食べ物アレルギーはありませんでした。良かった良かった!





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臓器移植法
先週、臓器移植法A案が衆院を通りました。


実感としてはちょっとびっくりで、通ってもD案かなと思っていました。


この話が話題に出ると、いろいろな立場の方の話が出てきます。どの立場の方も真剣に生命とは?死とは?と考えている方で、遠いようでとても近い立場の方たちだと思います。


家族が移植をしなければならない状態であれば、おそらく誰でも移植を考えるでしょう。でも、誰が臓器を提供するのか・・・はまた違った問題です。


私自身は脳死状態になったとしたら、延命措置は望みません。これは夫とも意思確認していることです。でも、臓器提供となると・・・まだ答えは出ていません。


臓器提供するべきという思いはあるけれど・・・それを私が意思表示して、さらに家族に決断させることが家族にとってどうなのか・・・という思いもあります。


自分のことですらこんな状態なのに、まして親であれば、子供の脳死を受け入れられるのか、臓器提供を承諾できるのか・・・とても重い問題です。


臓器提供してほしい・・・でも・・・してほしいと言われたら?


次男のように重い先天性の心臓病児の場合、治療全てがほかのお子さんたちの命の積み重ねの上に成り立っています。


誰かの役に立ちたい・・・でも子供の延命措置をしないという決断が出来るでしょうか。その上、臓器提供まで考えることが出来るでしょうか?冷静に・・・。


この法案が通らなければ、海外での移植の道が狭まる中、技術はあっても法律の制限によって治療が出来ないという日本の状況を打開する道はないようです。


次男を通して感じることは、治療に関していつも納得して前に進みたいということです。納得できなかったり不安が重なれば、それは不満になったり不信につながります。


静岡、岡山、福岡。


心臓病児の親御さんであれば、すぐにピンと来ますね。
とても有名な病院のあるところです。


もっともっと良い治療を受けられないのか、ほかに道はないのか・・・セカンドオピニオンを受ける方もたくさんいます。みなさん、真剣に病気と向き合っているのです。


次男にしても、海外では治療に使われている弁付き人工血管が、厚生労働省での認可待ちになっています。どうして日本は対応が遅いのだろう・・・と悩むこともあります。




臓器移植。自分から遠い話・・・と思うと改めて考えることが少ないかもしれませんが、治療の道を自分で選択できるようになったらと思っています。



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さくらんぼ狩り!!
さくらんぼ狩りアップロードファイルに行ってきました!


なんと初めてです。


さくらんぼ狩りを夢見ていた私ですが、山形に行かないと思い込んでいて・・・


群馬でさくらんぼ狩りが出来るって知らなかったのです。。。


ああ、とっても損していた気分です!



それくらい・・・大満足だったのです!!


長男はもちろん・・・次男も食べまくり・・・でした!!


二人とも、種を取ってあげないといけないので、ちょっと面倒でしたが、おいしいのかもっともっとって大変でした。


次男はお腹が緩くなるかも・・・って言われたのですが諦めないのでまあいいかと・・・。原因が分かっていれば・・・と。結局お腹も下らず・・・。


さくらんぼの時期は1ヶ月位しかないので、ほんと短いですが行く価値あるとおもいます。ホントにたくさん食べました~アップロードファイル


おもしろかったのは、接ぎ木をしているとかで、同じ木にいろんな品種がなっていたことです。枝によって、色も味も違うんです。お気に入りを見つけたらそれを食べる。酸味が強いもの、甘いもの、色々でした。


関越沼田のインターを降りてすぐなので、都心からも2時間程度です。大きな観光農園もあれば個人の農家も・・・よりどりみどりです。食べ放題30分で1500円。子供は色々みたいなので調べてくださいね。


イチゴ狩りも同じような値段だと思うので、さくらんぼ狩りのほうがお得度が高いかも・・・って思いました。


詳細は、こちら沼田ふるさと館、または沼田さくらんぼ組合をご覧の上、各農園をさらにHP検索すると良いかもしれません。


沼田ではさくらんぼ以外にも、ぶどう、りんごなど色々もぎ取り出来るそうなのでお勧めです。


ちなみに、さくらんぼを食べたあとは・・・ここで温泉に入ってきました。道の駅に日帰り温泉があるんです。気持ちよかったです~。家族全員大満足でした。
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1歳2ヶ月
次男はおととい1歳2ヶ月になりました。


最近の様子ですが・・・


家族全員ママと呼んでいます。昨日、母が来ましたが案の定、ママと呼んでいました。ばーばもママですか・・・。夜中に布団から頭が落ちそうになると、「ママ!!」と怒っています。しっかり目はつぶっているのに・・・。


「あった、あった」とよく言っていますが、使い方は合っているような・・・でもよく分からないときも。ほかにも、一人遊びしながらぶつぶつしゃべっています。


長男のためにお風呂にあいうえお表を貼っているのに、使っているのは次男です。(笑)指さして何か教えろ~と「え?え?」と言っています。


立っちがだいぶ安定してきました。一歩が出そうで・・・ただの前のめり?状態のような・・・そんな感じです。もう少しかな~。


おととい位から急にレゴ(デュプロ)をはめられることが出来るようになりました。もちろん、いつもではないのですが、今まではばらすのが専門だったのに、一生懸命くっつけようとしています。で、はめられないと怒って、誰かを呼んでいます。やっぱり長男の影響でしょうか。早いような気がします。意外と手先が器用なのかしら?


それに、レゴの人形をプラレールに乗せろとか、遊びが結構おもしろいです。これももちろん長男の影響。長男はちゃんとレゴの乗り物に乗せてるんですけど、ね。でも、ちゃんと乗り物は乗り物なので、分かってるな~と感心してしまいました。乗せられないんだよって、やってあげても納得してくれないので困るのですが。。


今日は、長男の小さなソファを奪おうとしていました。無理矢理身体を押し込んでどかせようとしています。決して負けない・・・そんな感じです。長男がどかされて怒っていました。



仕方がないので、バスチェアを持ってきて隣に座らせたら満足気。やっぱり同じものがほしいというようになるのかな?




長男も使ったこの車、今までより上手に押せるようになり、また半分のイス部分に座ったりしています。手押し車にも車にもなるこれは今でも長男が乗るほど大活躍です。


絵本は相変わらず大好きで、長男の本も見つけるとめくっています。寝る前の読み聞かせもすっかり習慣となっています。私一人の読み聞かせだと、長男3冊(長い~)と次男3冊(もっとのときも)で結構大変です。


そうそう、先日買ったトランポリンですが、長男気に入っています。次男までよじ登って・・・少し揺らすと大喜び。私はまだやっていないのですが・・・まあ喜んでくれて何よりです。

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小児慢性継続申請などなど
お役所に色々手続きに行ってきました。

小児慢性の診断書はとっくに書いてもらっていたのですが、今年から所得証明書が必須になり、最新のもの(平成20年1月~12月)は6月1日以降でないと発行できないとのお役所事情が発生していました。


提出時にわかったのは診断書は3ヶ月以内でないと有効でなく、早くに書いてもらったことで3ヶ月ぎりぎりになっていました・・・。今週お役所に行って良かったです。来年は気をつけようと思います。


そのほか、障害者医療費や障害者手当の口座変更もありました。次男の銀行口座をマル優に変えたのですが、今までの口座をマル優に変えることはできないので、、新たに口座を作る必要があって、お役所に届け出ていた口座も変更しなければならなかったのです。


しかも、障害者医療費と障害者手当の窓口が違うため、書類も2回書く羽目に・・・。こういうところ、お役所・・・ってかんじですよね。


それから、難病手術見舞金の申請も。自治体によるようですが、オペをすると5万円の補助が出ます。もっと多い自治体もあるようですが、頂けるもの、感謝して・・・頂きます。


そう、カテもオペ扱いです。(先生によるのかな?)入院すると、なにかと出費しますからありがたいですね。


うちの病院はおむつも病院の売店で買うよう指示が出ます。おむつの処理費用が含まれているそうで、かなり高いです・・・。。。なんか見ていると、家から持ってきている人もいるように思いますが、一応。


あと、家で必要な書類もあって、結局1時間ぐらいかかってしまい、次男の機嫌も悪化。疲れました。。。


次男のような子がいると、お役所との縁は切れないですね。医療費の申請も定期的にしないといけないし・・・。(今回ももちろん申請してきました。)


7月末で保険の限度額適用認定証も切れてしまうので、継続申請しなくてはいけません。これは保険組合での手続きですが、外科手術は小児慢性が適用されないので忘れないようにしなくては。


明日は免許の更新に行く予定です。次男は我慢できそうにないので母に見てもらう予定です。退院したばかりでも、何かとバタバタしています。
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要注意人物!?
次男坊のことですが、入院前日、またまたお腹に大きなあざができました。明日は病院だからとさすがに病院へ電話はしませんでした。


当日、血液検査の前にあざのことを話しました。実は、当日も足のすねにうすいあざを発見。ところが、触ってみると・・・ぼこっとしています。あれ??中で内出血してる?という状態で、そちらも説明。


こんな状態でしたから、おそらくワーファリンの効きすぎだと信じていました。


が、結果は、ワーファリンが効いていない状態で・・・ほんの少し、量が増えました。


そう。ただただ次男の暴れん坊が勝手にぶつけてあざになっていただけ・・・のようです。


ふう。気をつけなくちゃ・・・一応そう思ってはいるけれど、結構大胆な次男。


今日に至っては・・・バギー(歩く練習用)の持ち手を持ったまま、よじ登ろうとして・・・


なんと一回転kao05


そう、宙返り(前転)状態でした。


それはもう・・・肝を冷やしました。何が起こっているのか分からないという感じです。まさかそんなことをするなんて・・・。本人、驚いて泣いたぐらいで良かったですけれど・・・。救急車騒ぎかとぞっとしました。


あざだらけのはずです。


動きが激しくなってきて、ますます危ない状態です。拘束すれば怒るし・・・ひとりでは思うように動けなくてまた怒る。


ワーファリンの効きは気になるけれど、まずは見張りが先でしょうか・・・???
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カテ入院のこと
今回のカテ入院は、狭窄しているであろう人工血管をバルーンで広げること、肺や心臓の成長をチェックすることが大きな目的でした。


2本の人工血管があるため、カテーテルは静脈と動脈から2本通すという話だったのですが、オペ室に送り出してから先生が戻ってくるまでに3時間かかりました。長かったです。


やはり狭窄があり、きちんと拡張できて・・・サチュも80~84・・・と思っていたら、夕方には70代・・・あれ?カテ前と変わらず??という感じです。


ただ、先生も年内オペという方針は変わらず、10月初旬は長男の運動会のため避けてほしいと言う話をしたら、じゃあ、9月に予約を入れておくか・・・という話になりました。(日程はまだ未定。外科との相談になるようです。)


肺の血管や心臓の成長は問題ないようなので、オペ可能ということです。ここで、肺や心臓の成長がまだ・・・となると、もしかしてもう1本シャントっていう話もあったのでしょうか??


ということで、サチュはいまいちですが、このことで一喜一憂しても仕方がないのはもう分かっていることなので、次回のオペに気持ちを切り替えていこうと思います。


しかし、今回の入院はたった3泊4日でしたが、次男の成長をいろいろと見せつけられました。


まず、入院初日はGWの入院を覚えているせいか、病室に入ったとたん大泣きでした。看護師さんを見ても、とりあえず泣く・・・。夕方、点滴のラインをとるために処置室に入ったときは・・・中から2回ほど、「ママ!!!」という叫び声が聞こえ、ちょっと切なくなりました。


点滴のラインは試行錯誤の結果、指しゃぶり次男の大事な左手を避けていただき、左足の甲に入りました。ラインを維持するために添え木をして・・・とかなり重装備になるのですが、まあ、点滴の管をひっぱってみたり、踏んで点滴の部品を壊したり・・・ナースコールのボタンを押してみたり・・・いたずら三昧です怒


カテ当日はさすがに麻酔が効いていておとなしく寝ていましたが、翌日は点滴もなくなり、またいたずら開始です。仕方なく、プレイルームへ行き、行動開始です。まだつかまり立ちで、一瞬手放し位なのですが、高速ハイハイでプレイルームから脱走しようとしたり・・・。病室に戻ると、だっこの手をして、ここからプレイルームに連れて行け~の要求をしたり・・・母は結構気疲れしました。。。


看護師さんには両目ウィンクを披露したり・・・後半はずいぶん調子に乗っていました。私が病室からいなくなると、ベッドの柵の間からおもちゃを落としたり、いやがらせまでやっていました。いたずらな悪い顔して・・・。


次回の入院に向けて、また色々考えなくてはいけないようです。


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category:病気のこと   comment:4 trackback:0

退院しました~
次男、今日退院しました~。
バルーンしたにもかかわらず、サチュいまいちなのですが・・・。。。

またご報告します。
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カテ入院
次男坊、明日カテーテル入院です。
一応、3泊4日の予定です。

体調はまあまあ落ち着いているので、がんばって行ってきます~。

長男には明日の朝、話すつもりなんですが、どんな反応かな?この間入院したばかりなので、ちょっと心配です。

posted by petitlion
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