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posted by petitlion
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クリスマスも終わり・・・
クリスマスも終わり、今年もあとわずかになりました。
長男のクリスマス会(歌と劇)も終わって、保育園も今日
が最後です。
(長男は固まりながらもよく頑張りました!)

あっという間の1年でした。

去年の今頃は次男がまだお腹にいて・・・病気のこと
なんて全く知らずにいました。

色々あったけれど、こうして家族みんなでクリスマスを
迎え、そして、お正月を迎えようとしている。これが
どれだけ幸せなことか、ちょっとだけしんみりと考えて
しまいます。

長男が生まれた後、ベビーベッドで寝ている長男が
呼吸をしているか、時折不安になることがありました。
健康だったけれど、SIDS(乳幼児突然死症候群)が
あることも知っていたので、ふと目が覚めると、確認
してしまっていました。

次男が生まれて、やっぱりというか、ますます大丈夫
なのだろうかと心配している自分がいます。
だから、すーすーとかごーごーと寝息をたてて寝ている
とちょっと安心。

夜中に目覚めて、左隣にいる長男と右隣にいる次男
を確認するとほっとします。
(夕べは夜中に長男の蹴りが飛んできましたが。。)


来年はどんな1年になるのでしょうか。


来年のいつになるかわかりませんが、
次男は大きな手術をすることになるはずです。

できるだけ遅く(身体が大きくなってから)手術
することができるように、そしてまた元気に過ごす
ことが出来るようにと願うばかりです。

年明けにお参りに行ったら、あれもこれもと神様に
お願いしてしまいそうですが、
また来年の今頃、家族揃って過ごしていられること、
それが一番の願いかもしれません。

皆さんのお願いは何でしょう?

良いお年をお迎え下さい。
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posted by petitlion
category:日常   comment:0 trackback:0

手帳取得
手帳の申請から本当に1週間で、申請が通ったとの
通知が届きました。早めに取りに来るようにと書いて
あるので、忙しいなあと思いつつも区役所に行って
きました。

一番大きな変化は乳児医療受給から心身障害者医療
受給へと変わることでしょうか。1月から変わることにな
りました。

それから、税金の控除、自動車税の補助、有料道路
の補助、そして銀行のマル優など。これらは乳児医療費
と同じく、自治体によって補助が異なります。所得制限が
あるものもあります。

同じ国に住んでいるのに、場所によって同じ手帳を持って
いても補助が違うのはどうなのか・・・疑問に思うところです。
乳児医療制度もそうですが、こういう制度にこそ、公平に
税金を投入して欲しいものです。

次男の場合、5年の有期があるため、遅くとも5年後には
診断書の再提出が必要です。
おそらく来年の手術後に、変更となると思いますが、
診断書に再認定が必要と書かれなければ、そのまま
一生変更なしということになります。

知らないと受けられない補助・・・
先生が前向きでないと書いてもらえない診断書・・・
受けられても差のある補助・・・

色々ありますが、
次男にとって少しでも助けになるものがあればと
アンテナを張る毎日です。




posted by petitlion
category:公的支援(福祉など)   comment:2 trackback:0

検診とシナジス接種
金曜は次男の検診とシナジス接種でした。

シナジスは体重測定、先生の問診、両太股への筋肉注射
で、1時間以上です。終わるまでミルクは止めてくださいと
言われているのに、お腹が空いてとても機嫌悪くなってし
まいました。

その後、心臓の検診に行き、また1時間以上かかった話
をしたら、それは投書するべきではと先生に真剣に言われ
てしまいました。。本人達は分かってないんだよ~と。
まあ、その通りとは思いますが、投書する力もなく・・・
へとへとで帰ってきました。

今回の検診は、珍しくエコーもせず、前回あまり良くなか
ったサチュレーションを測り、シャント(人工血管)の血流
状態を聴診器で確認するだけでした。

足の親指で測ったところ、最初に79。そしてすぐ80が
出ましたkao06
測定器からピピピと音がするのですが、設定値より低い
値が出ると、音が下がるのです。80が出た後、また79
になり、音も下がって、ちょっと暗い気分に。

でも、先生もよしよしという感じで、おしまいに。
ああ、良かった~。
今回また低い値だったら、新年早々にカテ入院かと
覚悟していたので、本当に安心しました!!
やっぱり80あるとホッとします。

そういえば、シナジスの問診の時も、先生に
「今日の方が顔色が良いね~」と言われたのですが、
本当にそうだったのかな?

どうも、色が白いのもあってか、顔色が悪く感じられる
ような、青いなあという目で見てしまうのか・・・。
すっかり心配性になっていて、冷静な判断が出来なく
なっているようです汗とか
posted by petitlion
category:病気のこと   comment:0 trackback:0

お土産ははっさく
長男が保育園のお土産にはっさくみかんをもらって
帰ってきました。

長男の通っている保育園は私立保育園で
こぢんまりしています。園庭はありませんが、
代わりに目の前にある公園で元気よく遊んで
います。

しかも、小型マイクロバスを2台持っていて、
頻繁にあっちの公園、こっちの公園と連れて
行ってくれるのです。

中でも、すごいのが月2回の水泳教室と、
理事長先生のおうちのお庭での野菜や果物
収穫です。

水泳はおむつはずれが条件なので、長男は
ようやく秋からOKが出たところです。でも、
先生が子ども達を引き連れてプールへ行く
のはなかなかすごいことだと思っています。

そして、野菜や果物収穫・・・トマト、きゅうり、
柿、そして今回のはっさく。庭のない我が家
では経験させてやることが出来ない収穫の
喜びをお友達と経験する。これはとても良い
ことだと思っています。

実は、長男の上のクラス(幼稚園児クラス)
では、秋にイナゴ狩りに行って、イナゴを捕まえ、
さらに自分たちで足を取ったりして、料理した
そうです!

私の母もびっくりびっくり田舎とは言えないここで
暮らしていて、そんな経験を積ましてくれる。
そんな保育園を私も家族もみんな気に入って
います。

ベランダでミニトマトトマトでも作りたいな~と思う
今日この頃です。
posted by petitlion
category:日常   comment:0 trackback:0

頑張っています!
次男と同じ病気のはるとくんが昨日無事根治手術を
終了したそうですキラキラ

本当におめでとう!!

昨日は本当に自分のことのようにどきどきして
いましたsn

家族みんなでお正月を迎えられますように~clover
posted by petitlion
category:病気のこと   comment:2 trackback:0

手帳申請
手帳というと、?と思う方もいらっしゃるでしょう。
身体障害者手帳のことです。

わたしの亡くなった祖母はペースメーカーを入れて
いたため、手帳を持っていました。
次男の心臓が悪いと分かり、色々と勉強する中で、
次男も手帳が持てるのではと思うようになりました。

病院では、手帳や公的補助について教えてくれる
ところとそうでないところがあるようです。次男の
先生もこちらから質問するまで手帳について何も
教えてくれませんでした。

もちろん、手帳を持つことの重さ、身障者としての
レッテルなどを心配する方がいらっしゃるのもわか
ります。でも、次男の場合、来年行うであろう根治
手術を行ったとしても、成長に応じて再手術が必要
になります。

私の住んでいる市では、小学校入学前までの医療
費全額補助、小学校から中学校の間の入院費全額
補助が行われています。また内科的治療に関しては、
小児慢性特定疾患医療受給が可能です。

が、小児慢性は根治手術後使えない可能性があり、
育成医療など所得制限から使えない補助も多く
ありますkao06

今から考えることではありませんが、就職も問題に
なるかもしれないし・・・と心配すればするほど・・・
不安になったりするものです。

手帳があれば、医療費に関しても、就職に関しても
多少の不安が減るかも・・と考えました。必要なとき
に使えるのであれば、申請できるときに申請する
べきではと。

主治医の考えとしては根治後の申請が普通のよう
でしたが、すんなり診断書を書いてもらうことができ
ました。

そして、ようやく昨日、区役所に申請しました。
11月の検診時にもらっていたのですが、おそくなって
しまいました。。

1、2ヶ月待つのかと思いきや、「先生の診断通り、
3級でおりると思います。1~2週間で連絡がいくと
思います。」とのこと!どのような支援が受けられる
かのガイドブックまでくれました!

うーん、申請書類をもらうときの対応と随分違うよう
な気がします。診断書があればいいのねって感じ
ですが、ちょっとホッとしたのも事実ですふぅ
posted by petitlion
category:公的支援(福祉など)   comment:0 trackback:0

かさかさ対策
次男の頬や手足のかさかさが気になっていましたが、
ようやく皮膚科に行ってきました。

いつも頬をいじって、ひっかき傷を作っています血
前にもらった薬を塗っても、治ってしばらくするとまた流血orz

かゆいのかなー?まさかアトピー?と不安に思いつつ、
診てもらうと、ただの乾燥でしたほっ

ひどいところだけ薬を塗って、後は全てワセリンで対応
するように言われました~。良かった良かった。

でも実はもうひとり・・・いやふたり・・・
長男も足をかゆがってるし、私も主婦湿疹というか乾燥がkao06
長男を引き連れて、もう一度行かなくては。。

実は、長男がいつも使ってる保湿剤を処方されるかな
と密かに期待していたのですが、乳児にはとことん薬を
出さない先生。徹底してましたBrilliant.
posted by petitlion
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眠りのスタイル
子どもを寝かしつけるときってどうやって寝かせていますか?

我が家のスタイルは、まず3冊本本を読みます。それから
電気を消して、童謡をかけます。その間、次男はごろごろして
います。機嫌の悪いときは、抱っこしながら本を読みます。

そして、私の左側に長男、右側に次男という感じで横に
なります。川の字ですね~。
次男は私の脇の下というか、右腕を抱えながら寝る感じで、
長男は、私の腕をすりすりするか、もしくは私の頬を両手で
抱えながら寝ます(笑)

なぜか分かりませんが、そういうことになっています。
腕といっても、一番のお気に入りは肩から二の腕の辺り
で、しかも生腕がお気に入りなので、パジャマをめくり
あげてなでていて、結構寒いです風

どうやって子どもを寝かせているか、世の中の普通
を知りたいところですメモ
ちなみに、3人お子さんがいらっしゃるかたはどう
しているのでしょう?私には腕が2本しかない・・・
って思うとかなりの難問ですひよこ@はてな
posted by petitlion
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予防接種
どうにか胃腸炎も落ち着いて来たので、みんなで予防接種に
行きました注射1-2
長男=インフルエンザ2回目、次男=3種混合2回目、私=
インフルエンザ、です。

これでやっと一息です。去年は長男のインフルエンザも11月
中に2回目まで終わっていたというのに、今年はすっかり遅く
なってしまいましたkao04

次男の予防接種は手術のこともあって遅れ気味です。ポリオ
は来年春に持ち越し。インフルエンザは主治医の判断により、
今年は見送りです。だからこそ、家族はしなくては・・・と。

まあ、インフルエンザワクチンも実際効果があるかは先生
方のなかでも意見は分かれるようですから、気休めなのか
もしれませんが、出来る限りの予防はしなくてはと思って
います。

次男の中耳炎もどうにか治まったようなので、しばらく病院
に行きたくないです。(笑)
posted by petitlion
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嘔吐性胃腸炎
食事中の方、失礼します顔文字1(背景黒用)

日曜の夜に続き、月曜日夕方に次男の吐いたミルクの
処理をした後、かなり気分が悪くなり、その後、5回も
嘔吐に見舞われましたkao06

思えば、去年、次男を妊娠中にやはり長男の嘔吐処理
をした後、同じように嘔吐性胃腸炎に見舞われました。
当時、内科に行ったところ、薬は出せないと言われ、
ひたすら絶食でした。

今回は断乳済みなので、薬をもらい、どうにか復活しま
した。しかし、嘔吐は苦しいです。ほんとうに・・・。
吐きそうになりながら、ごはんを作り、食べさせ・・・拷問
のようでした。

火曜日はどうにか私の母に来てもらい、多少休むことが
できましたが、子どもからもらう病気は結構重いです。
ご注意下さい。インフルエンザも怖いですが、嘔吐性の
胃腸炎も油断できません汗とか
posted by petitlion
category:日常   comment:2 trackback:0

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